Naše příběhy
Kdo jsme
LENKA
Díky uzavření škol na jaře roku 2020 jsem si vzpomněla na doby, kdy jsem byla prakticky téměř společensky izolovaná. Narodila se nám dcera se zdravotním postižením (farmakorezistentní epilepsií), která se nevyvíjela jako zdravá miminka a potřebovala spoustu zdravotní, rehabilitační i speciálně pedagogické péče. Ve třech letech podstoupila operaci mozku, která jí s největší pravděpodobností zachránila život, ale měla za následek pravostranné ochrnutí těla. Hodně dovedností, které uměla, se musela učit znovu, od začátku. Přes spousty komplikací je z ní teď nádherná náctiletá slečna, která vede plnohodnotný život. Já, jako máma a zároveň speciální pedagog, jsem jí mohla poskytnout odpovídající péči, přesto, že se nám v Berouně těžko hledali odborníci, které potřebovala, a byli jsme nuceni často cestovat do Prahy. A bylo to velmi vyčerpávající, i vzhledem k tomu, že jsem, když jí byly čtyři roky, nastoupila do práce. Ocitla jsem se ve věčném kolotoči, práce s dětmi s postižením, péče o zdravotně postiženou dceru, péče o domácnost. Víc než deset let jsem neměla čas sama na sebe, na své koníčky, na plnění svých přání, na partnerský život. Když Eliška přestoupila na druhý stupeň základní školy Jedličkova ústavu, kde využívá i týdenní stacionář, otevřelo se pro ni i pro mne spoustu možností trávení volného času, poznávání nových lidí a setkávání s přáteli.
Díky tomu, že na péči o Elišku už nejsem sama a díky koronavirové krizi mám čas více mluvit s rodiči mých žáků a dalšími pečujícími v našem regionu a zjistila jsem, že spoustě z nich chybí to, co kdysi chybělo mě. Sice se shodujeme, že máme děti, které nás učí být tady a teď a zaměřovat se na to, co je v životě důležité, ale velmi postrádáme možnost odpočinku od náročné celodenní péče a těžko hledáme pro naše děti nabídku zájmových aktivit. Také hodně rodičů mluví o tom, jak se obtížně vyrovnávali s tím, když zjistili, že s jejich dítětem je něco jinak, protože neměli na koho se obrátit, popovídat si, neznali nikoho s podobným problémem, nevěděli, kde shánět informace.
A tak jsme se čtyři mámy daly dohromady a začaly vytvářet Spolusvět - prostor pro všechny, kterým chybí něco z toho, co nám, ale i pro ty, kteří chtějí pomáhat.
JITKA
Když se mi nečekaně narodil syn s Downovým syndromem (přesto, že všechny testy, které jsem absolvovala, byly v pořádku), myslela jsem si, že se mi zhroutil svět. Nejen, že jsem se zprávu o jeho diagnóze dozvěděla velmi netaktním způsobem, ale chyběly mi i informace o tom, co máme dělat, na koho se máme obrátit, abychom se s tím vyrovnali a prcka dobře rozvíjeli.
Ze začátku pro nás byla situace psychicky velmi náročná a trvalo celkem dlouho, než jsme se se vším vyrovnali. Měla jsem pocit, že jsem zkazila Lukymu život, a potýkala jsem se s úzkostí a pomohly mi až terapie u psychologa. Převrátil se mi život naruby a úplně se změnily priority. Po ne úplně jednoduchém rozhodování jsem odešla z práce, kterou jsem měla ráda. Zůstala jsem doma a pečovala o Lukyho, kterému jsme pořídili brášku. Stále jsem ale cítila, že mi chybí propojení a možnost sdílení s lidmi, kteří prožívají to, co já, a také příležitost rozšířit bezpečný prostor pro Lukyho i mimo domov.
Dnes už svou situaci vidím v úplně jiném světle. Luky je můj velký učitel a průvodce životem. Díky němu jsem si ujasnila, co je v životě důležité, a jsem za to nesmírně vděčná. Oba moji synové jsou pro mě velkou inspirací.
Teprve, když šly děti do školky, měla jsem prostor sama pro sebe. S kamarádkou Laďkou jsme si založily firmu, která sice nevydělává, ale přijdeme na jiné myšlenky, jsme v kontaktu s lidmi, tvoříme a realizujeme se. V současné době naši činnost omezujeme a svoji pozornost přesouváme do Spolusvěta.